Hoy en día, existe una gran variedad de patologías las cuales son poco conocidas por su baja cantidad de casos a nivel mundial, generando que no haya investigaciones para encontrar curas o tratamientos para las mismas. Esto vuelve una condena a quienes padecen este tipo de enfermedades: no tener una posible solución a su condición se vuelve totalmente desalentador y con pocas esperanzas.
Hoy nos centraremos en una de todas estas: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Una enfermedad que afecta, aproximadamente, a 5 de cada 100.000 personas alrededor del mundo. Afecta principalmente a las células nerviosas del sistema central, lo que genera que, de forma progresiva, el paciente pierda movilidad muscular, al punto de no poder movilizarse, hablar, comer y hasta respirar.
No se sabe sus causas. Sin embargo, el 50% de la descendencia de personas con la enfermedad tienen tendencia a desarrollarla, por lo que se considera, de alguna manera, hereditaria. Por otro lado, al día de hoy no existe una cura para el ELA, aunque si hay tratamientos para reducir el avance de la enfermedad y el dolor del paciente (los cuales son muy costosos)
Tiene una baja expectativa de vida: de 2 a 5 años. No obstante, hay casos en la historia los cuales superan (y por mucho) este promedio. Es el caso de Stephen Hawking, un astrofísico del cual hablamos en un artículo anterior, quien vivió 55 años con ELA. Pese a darle una esperanza de vida muy corta, pudo sobrellevar la enfermedad desde sus 21 años hasta su muerte, a los 76 años, de forma anormal para una persona con tal condición.
En argentina, hay alrededor de 700 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, de las cuales la mayoría no reciben un diagnóstico o tratamiento óptimo para su caso. Uno de estos casos en nuestro país ha sido muy conocido en estos últimos años. Hablamos de Esteban Bullrich: el ex Diputado de la Nación y ex Ministro de Educación, en 2021, fue diagnosticado con ELA y, a partir de allí, la enfermedad avanzo rápidamente, impidiéndole comer, hablar y moverse en un lapso menor a los dos años. Aunque él sí tuvo la oportunidad de recibir un tratamiento adecuado, esto no lo dejó satisfecho: él quería (y quiere) que todo aquel que padezca ELA reciba la atención que necesita.
Por esto mismo, decide crear la Fundación Esteban Bullrich, establecida para mostrar al público los casos (y sus respectivas condiciones) que hay en el país y, a través de donaciones, aportar capital para financiar la investigación de tratamientos más eficientes y una posible cura para la enfermedad. Esteban deja muy claro esto en la frase más célebre de su fundación: “la ELA tiene cura, solo hay que investigarla”.
Así como la Fundación Esteban Bullrich toma partido de la situación en nuestro país, distintos organismos y fundaciones alrededor del mundo funcionan con métodos variados, pero con un mismo objetivo: hacer de conocimiento común la Esclerosis Lateral Amiotrófica y recaudar investigaciones para que, en un futuro no muy lejano, haya una cura para esta patología. Por estos esfuerzos, se ha pactado el 21 de junio como el Día Mundial del ELA, para concientizar y remarcar el trabajo que se está haciendo sobre esta enfermedad.
Por: Santiago Dorsch